\nBoglarka Erdei – sau Bogi, cum i se spune \u00een familie – este o feti\u0163\u0103 de 11 ani din Oradea, diagnosticat\u0103 cu Sindromul Dravet. A avut prima criz\u0103 la 5 luni, iar p\u00e2n\u0103 \u00een prezent a f\u0103cut tratamente cu peste zece antiepileptice.<\/p>\n
\nDe la 3 ani a avut chiar combina\u0163ii de c\u00e2te trei astfel de medicamente, iar p\u0103rin\u0163ii au \u00eencercat chiar \u015fi dieta ketogenic\u0103, un regim alimentar cunoscut ca tratament alternativ pentru epilepsie. “Am \u00eencercat toate antiepilepticele \u00een toate combina\u0163iile \u015fi am ajuns s\u0103 avem chiar \u015fi opt crize generalizate \u00eentr-o noapte”, spune Andrea Erdei, mama fetei.<\/p>\n
\nBogi e slab\u0103, vorbe\u015fte foarte pu\u0163in \u015fi are nevoie de ajutor pentru a merge. O astfel de evolu\u0163ie nu este neobi\u015fnuit\u0103 pentru Sindromul Dravet, una dintre cele mai severe forme de epilepsie.<\/p>\n
\n\u00cen \u00eentreaga lume, 1 din 40.000 de copii este diagnosticat cu aceast\u0103 boal\u0103, care debuteaz\u0103 \u00een primul an de via\u0163\u0103, iar cei afecta\u0163i pot avea \u015fi zeci de crize \u00eentr-o zi, de toate tipurile majore cunoscute – tonico-clonice, atonice, de absen\u0163\u0103, mioclonice, par\u0163iale simple, par\u0163iale complexe – fiecare dintre ele cu manifest\u0103ri diferite \u015fi cu durate merg\u00e2nd p\u00e2n\u0103 la c\u00e2teva ore. Unii pacien\u0163i nu reu\u015fesc s\u0103 ajung\u0103 la o diminuare semnificativ\u0103 a frecven\u0163ei crizelor nici dup\u0103 administrarea unui cocktail de medicamente antiepileptice. Num\u0103rul ridicat de crize le influen\u0163eaz\u0103 dezvoltarea, unii dintre ace\u015fti copii pierz\u00e2nd abilit\u0103\u0163i importante – nu mai pot m\u00e2nca, nu mai pot vorbi sau chiar merge.<\/p>\n
\nDe\u015fi nu foarte numeroase, pentru c\u0103 gradul de cunoa\u015ftere a bolii este redus \u015fi, prin urmare, posibilit\u0103\u0163ile de diagnosticare timpurie limitate, familiile Dravet au format o comunitate str\u00e2ns unit\u0103, \u00een care \u00ee\u015fi \u00eemp\u0103rt\u0103\u015fesc cele mai noi descoperiri legate de epilepsie \u015fi caut\u0103 \u00eempreun\u0103 solu\u0163ii pentru str\u00e2ngerea de fonduri necesare terapiilor \u015fi cercet\u0103rii.<\/p>\n
\nUnul dintre subiectele despre care se discut\u0103 aprins \u00een aceast\u0103 comunitate \u00een ultimele luni este canabisul medicinal, considerat o minune de o parte dintre familii. \u015ei familia Erdei spune c\u0103 a aflat despre canabisul medicinal \u00een ultimul an \u015fi \u00ee\u015fi dore\u015fte ca Bogi s\u0103 poat\u0103 \u00eencerca tratamentul.<\/p>\n
\n\u00cens\u0103 utilizarea plantei ca medicament este \u00eenc\u0103 la \u00eenceput \u015fi la nivel mondial, iar medicii din Rom\u00e2nia nu au experien\u0163\u0103 direct\u0103 cu canabisul medicinal, chiar dac\u0103, potrivit legisla\u0163iei \u00een vigoare, utilizarea sa este permis\u0103 \u00een anumite condi\u0163ii.<\/p>\n
\nNu este vorba de fumat, a\u015fa cum g\u00e2ndesc multe persoane c\u00e2nd aud de canabis, ci de tincturi \u015fi uleiuri speciale sau chiar suc stors direct din controversata plant\u0103.<\/p>\n
\n“Am aflat de pe internet, cred c\u0103 filmule\u0163ul lui Jayden a fost primul v\u0103zut. Am vorbit cu neurologul de aici, dar acesta, neav\u00e2nd experien\u0163\u0103, nu \u015fi-a exprimat opinia despre utilitatea sa”, a declarat Erdei pentru MEDIAFAX.<\/p>\n
\nPrimele cazuri cunoscute<\/p>\n
\nFilmul la care face referire mama lui Bogi este bine cunoscut de p\u0103rin\u0163ii copiilor cu Sindrom Dravet din \u00eentreaga lume. A f\u0103cut \u00eenconjurul internetului dup\u0103 ce, \u00een decembrie 2011, a fost difuzat de postul de televiziune Discovery. Este povestea lui Jason \u015fi Jayden David, tat\u0103 \u015fi fiu din California, care au ap\u0103rut \u00eentr-un episod din documentarul “Weed Wars – R\u0103zboaiele ierbii”. Documentarul serial prezint\u0103 activitatea unui produc\u0103tor \u015fi distribuitor de canabis medicinal din California, ai c\u0103rui angaja\u0163i \u00eencearc\u0103 s\u0103 trateze diferite afec\u0163iuni, printre care \u015fi epilepsia.<\/p>\n
\nJayden, afectat \u015fi el de Sindromul Dravet, a avut o reducere semnificativ\u0103 a num\u0103rului de crize \u00eenc\u0103 de la primele doze de tinctur\u0103 de canabis, concomitent cu diminuarea dozelor de medicamente, ceea ce a \u00eencurajat \u015fi al\u0163i p\u0103rin\u0163i s\u0103 porneasc\u0103 pe aceast\u0103 cale.<\/p>\n
\n“Nu-mi l\u0103sa\u0163i copilul s\u0103 moar\u0103”, \u00eei spunea, \u00een luna august, tat\u0103l unei feti\u0163e de 2 ani diagnosticat\u0103 cu Dravet guvernatorului statului american New Jersey, cer\u00e2ndu-i s\u0103 se pronun\u0163e \u00een favoarea legaliz\u0103rii canabisului medicinal, pe care \u00eel consider\u0103 ultima \u015fans\u0103 pentru copilul s\u0103u.<\/p>\n
\nDe aceea\u015fi form\u0103 de epilepsie sufer\u0103 \u015fi Charlotte Figi, o feti\u0163\u0103 de 6 ani din Colorado, care, la fel ca \u015fi cea din New Jersey, a devenit recent o eroin\u0103 \u00een presa american\u0103, dup\u0103 ce p\u0103rin\u0163ii ei au povestit, \u00eentr-o emisiune difuzat\u0103 de postul de televiziune CNN, cum starea ei s-a \u00eembun\u0103t\u0103\u0163it considerabil dup\u0103 ce au \u00eenceput s\u0103-i administreze ulei de canabis.<\/p>\n
\nP\u0103rin\u0163ii tuturor acestor copii fac parte dintr-un grup online de discu\u0163ii numit Pediatric Cannabis Therapy (Terapie pediatric\u0103 cu canabis). Ini\u0163iat de o alt\u0103 mam\u0103 a unui copil cu Sindrom Dravet \u00een februarie 2012, grupul reunea la crearea sa numai \u015fase familii. La sf\u00e2r\u015fitul lui august 2013, a ajuns la un num\u0103r de peste 1.400 de membri, cre\u015fterea fiind amplificat\u0103 semnificativ de apari\u0163iile \u00een pres\u0103. Majoritatea acestor membri sunt p\u0103rin\u0163i ai unor copii cu boli considerate incurabile – diferite forme de epilepsie, inclusiv Dravet, dar \u015fi cancer sau boli neurodegenerative – \u015fi chiar pacien\u0163i adul\u0163i.<\/p>\n
\nCalifornia a fost primul stat american care a legalizat utilizarea de canabis medicinal, \u00een 1996. \u00cen prezent, 20 de state americane plus Districtul Columbia permit utilizarea de canabis medicinal, \u00eens\u0103 probabilitatea ca lista s\u0103 se extind\u0103 e destul de mare av\u00e2nd \u00een vedere amploarea dezbaterilor din ultima perioad\u0103.<\/p>\n
\nLa numai c\u00e2teva zile dup\u0103 schimbul de replici cu tat\u0103l feti\u0163ei cu Sindrom Dravet, guvernatorul din New Jersey, Chris Christie, a anun\u0163at c\u0103 va sus\u0163ine legalizarea canabisului medicinal pentru uz pediatric.<\/p>\n
\nLegisla\u0163ia rom\u00e2neasc\u0103 permite consumul sub control<\/p>\n
\n\u00cen Rom\u00e2nia sunt cunoscute pu\u0163in peste 40 de cazuri de copii cu Sindrom Dravet, \u00eens\u0103 boala este mult subdiagnosticat\u0103, potrivit Asocia\u0163iei pentru Dravet \u015fi alte Epilepsii Rare.<\/p>\n
\n“Am fost \u00een California \u00een decembrie 2012 \u015fi am v\u0103zut c\u00e2\u0163iva copii cu Dravet afla\u0163i sub acest tratament. Am v\u0103zut cum se ridic\u0103 din scaunul cu rotile \u015fi re\u00eencep s\u0103 mearg\u0103, cum \u00eenva\u0163\u0103 s\u0103 vorbeasc\u0103, pe unii dintre ei p\u0103rin\u0163ii abia \u00eencep s\u0103 \u00eei cunoasc\u0103 cu adev\u0103rat, dup\u0103 ce reu\u015fesc s\u0103 le \u0163in\u0103 crizele sub control cu canabis \u015fi s\u0103 le reduc\u0103 dozele de medicamente antiepileptice”, a declarat Adela Chiric\u0103, pre\u015fedintele asocia\u0163iei.<\/p>\n
\nLegisla\u0163ia rom\u00e2neasc\u0103, respectiv Legea 339 din 2005 privind regimul juridic al plantelor, substan\u0163elor \u015fi preparatelor stupefiante \u015fi psihotrope, include canabisul, rezina de canabis, extractele \u015fi tincturile de canabis pe lista “plantelor, substan\u0163elor \u015fi preparatelor ce con\u0163in substan\u0163e stupefiante \u015fi psihotrope care prezint\u0103 interes \u00een medicin\u0103, supuse unui control strict”.<\/p>\n
\nPe de alt\u0103 parte, Legea 143 din 2000 privind prevenirea \u015fi combaterea traficului \u015fi consumului ilicit de droguri, plaseaz\u0103 plantele \u015fi substan\u0163ele stupefiante ori psihotrope sau amestecurile care con\u0163in asemenea plante \u015fi substan\u0163e – cum sunt canabisul, r\u0103\u015fina de canabis \u015fi uleiul de canabis – pe lista “drogurilor”, adic\u0103 \u00een afara categoriilor “droguri de mare risc” \u015fi respectiv “droguri de risc”.<\/p>\n
\nCanabisul \u015fi produsele pe baza acestei plante ocup\u0103 primul loc \u00een r\u00e2ndul capturilor de droguri din Rom\u00e2nia, conform celor mai recente date oferite de Centrul European pentru Monitorizarea Drogurilor \u015fi Dependen\u0163ei de Droguri. Potrivit aceleia\u015fi surse, \u00een 2010 ponderea celor care au consumat canabis o dat\u0103 \u00een via\u0163\u0103 a fost de 1,6% \u00een 2010 raportat la totalul popula\u0163iei din Rom\u00e2nia.<\/p>\n
\nLegea 143 define\u015fte consumul ilicit de droguri ca fiind “consumul de droguri aflate sub control na\u0163ional, f\u0103r\u0103 prescrip\u0163ie medical\u0103”.<\/p>\n
\n“Canabisul medicinal poate fi administrat \u00een Rom\u00e2nia pe baza recomand\u0103rii medicului, respectiv o re\u0163et\u0103 securizat\u0103, la fel ca orice alt\u0103 substan\u0163\u0103 aflat\u0103 sub control na\u0163ional, cum sunt codeinfosfatul, morfina sau Quarelin ori Fortral”, a explicat pentru Mediafax avocatul Lorette Luca. Ea a ad\u0103ugat c\u0103 problemele apar la utilizarea necorespunz\u0103toare a acestora, mai exact prin nerespectarea dozelor prescrise. “Inclusiv \u00een benzin\u0103rii exist\u0103 la comercializare doze de b\u0103uturi energizante ce con\u0163in extract de canabis. Acestea sunt perfect legale”, a mai spus Luca, preciz\u00e2nd c\u0103 acestea au o concentra\u0163ie redus\u0103 de THC (tetrahidrocanabinol – substan\u0163a activ\u0103 din canabis cu efecte halucinogene). Legisla\u0163ia rom\u00e2neasc\u0103 nu prevede \u00eens\u0103 limit\u0103ri \u00een privin\u0163a concentra\u0163iei de THC, admite avocatul.<\/p>\n