La evenimentul organizat de Asocia\u0163ia pentru Dravet \u015fi alte Epilepsii Rare vor participa c\u00e2teva zeci de apropia\u0163i ai bolnavilor de epilepsie \u015fi dansatori de salsa de la cele mai importante \u015fcoli de profil din Capital\u0103.<\/p>\n
“Toate proiectele noastre sunt caracterizate de energie \u015fi optimism \u015fi, chiar dac\u0103 epilepsia este o povar\u0103 greu de dus, noi ne-am propus s\u0103 marc\u0103m aceast\u0103 zi, \u00eempreun\u0103, prin dans”, a declarat pre\u015fedintele Asocia\u0163iei pentru Dravet \u015fi alte Epilepsii Rare, Adela Chiric\u0103.<\/p>\n
Ziua Interna\u0163ional\u0103 a Luptei \u00cempotriva Epilepsiei (26 marite) este denumit\u0103 \u015fi Purple Day, culoarea mov fiind aleas\u0103 s\u0103 reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru c\u0103 este cea a lavandei – plant\u0103 asociat\u0103 cu singur\u0103tatea \u015fi izolarea, st\u0103ri extrem de cunoscute epilepticilor, arat\u0103 organizatorii.<\/p>\n
La flashmob-ul organizat pentru a marca aceast\u0103 zi, participan\u0163ii vor \u00een\u0103l\u0163a c\u00e2teva zeci de baloane mov \u015fi vor \u00eemp\u0103r\u0163i pliante cu informa\u0163ii despre m\u0103surile de interven\u0163ie \u00een caz de crize epileptice.<\/p>\n
La nivel mondial, epilepsia – caracterizat\u0103 prin convulsii repetate – afecteaz\u0103 peste 50 de milioane de persoane, un om din 100 suferind de aceast\u0103 boal\u0103. De epilepsie au suferit, printre al\u0163ii, Vincent van Gogh, Ceaikovski, Iulius Cezar, Napoleon Bonaparte \u015fi Dostoievski, \u00eens\u0103, de\u015fi este o boal\u0103 cunoscut\u0103 de mult\u0103 vreme, cauzele sale nu sunt nici acum \u015ftiute pe deplin.<\/p>\n
\u00cen Rom\u00e2nia, sunt aproximativ 200.000 de pacien\u0163i cu epilepsie, conform statisticilor Organiza\u0163iei Mondiale a S\u0103n\u0103t\u0103\u0163ii, dar medicii cred c\u0103 num\u0103rul acestora ar fi mai mare, de 300.000 p\u00e2n\u0103 la 500.000.<\/p>\n
\u00centre 50 \u015fi 60 la sut\u0103 dintre cazurile de epilepsie debuteaz\u0103 \u00eenaintea v\u00e2rstei de 16 ani, o criz\u0103 unic\u0103, accidental\u0103, put\u00e2nd s\u0103 apar\u0103 la 5 la sut\u0103 din popula\u0163ie, sus\u0163in speciali\u015ftii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, \u00een cazul bebelu\u015filor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente \u015fi deloc periculoase.<\/p>\n
Epilepsia se situeaz\u0103 pe locul al doilea ca inciden\u0163\u0103 \u00een cadrul categoriei de boli neurologice, dup\u0103 migrene. Un singur cuv\u00e2nt reune\u015fte, de fapt, c\u00e2teva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifest\u0103ri \u015fi evolu\u0163ii diferite.<\/p>\n
Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut \u015fi sub numele de epilepsie mioclonic\u0103 infantil\u0103 sever\u0103, care debuteaz\u0103 \u00een primul an de via\u0163\u0103, afecteaz\u0103 aproximativ unul din 20.000 de copii \u015fi este incurabil. \u00cen afar\u0103 de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este \u00eenso\u0163it\u0103 de cele mai multe ori de diferite alte manifest\u0103ri – tulbur\u0103ri de dezvoltare, \u00eent\u00e2rzieri \u00een achizi\u0163ia limbajului, instabilitate la mers.<\/p>\n
Asocia\u0163ia pentru Dravet \u015fi alte Epilepsii Rare a fost \u00eenfiin\u0163at\u0103 \u00een 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asocia\u0163iei se num\u0103r\u0103 sus\u0163inerea \u015fi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medica\u0163ia de genera\u0163ie nou\u0103, cre\u015fterea gradului de cunoa\u015ftere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente \u015fi conferin\u0163e, dar \u015fi prin crearea unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie.<\/p>\n
Aproximativ 40 de copii din Rom\u00e2nia sunt cunoscu\u0163i ca suferind de Sindrom Dravet, \u00eens\u0103 boala este mult subdiagnosticat\u0103, din cauza lipsei de informa\u0163ii \u015fi de fonduri pentru testare. \u00cen Rom\u00e2nia, Ziua Interna\u0163ional\u0103 a Epilepsiei a fost marcat\u0103 pentru prima dat\u0103 \u00een 2012, printr-o campanie de informare.<\/p>\n<\/p>\n