Când a aflat că are cancer la sân, în formă agresivă, lumea s-a năruit în jurul ei. Avea 34 de ani, doi copii de şase şi opt ani şi o familie minunată. Cu gândul la cei dragi, a căpătat o forţă “supranaturală” care a ajutat-o să învingă.
Irina Petecel a venit să susţină prima ediţie a cursei “Happy Run” – Race for the Cure România. A povestit cum a fost atunci când a aflat că are cancer, cum a trăit după aceea şi cum a reuşit să devină învingătoare într-o luptă grea şi nemiloasă.
“În trecut, oncologii trebuiau să încerce rând pe rând diferite medicamente. Acum se poate acţiona din timp cu cel mai potrivit medicament pentru fiecare pacient în parte, în funcţie de profilul său molecular, ceea ce este un mare pas înainte, mai ales pentru România, o ţară care nu este în top, la nivel european, în funcţie de numărul de bolnavi de cancer, dar este în top în ceea ce priveşte rata mortalităţii cauzate de această boală”, a declarat Dr. Florin Băcanu, medic primar în oncologie şi vicepreşedintele Societăţii Naţionale de Oncologie.
Potrivit celui mai recent raport al Agenţiei Internaţionale de Cercetare a Cancerului – GLOBOCAN, România are peste 500.000 de pacienţi bolnavi de cancer, iar anual apar 78.000 de cazuri noi. Statisticile sumbre arată, totodată, şi că 50.000 de oameni mor din cauza maladiilor oncologice în fiecare an.
“Acest lucru poate fi schimbat printr-un tratament corect, ţintit, adaptat fiecărui pacient în parte, şi nu bolii, nediferenţiat. De aceea credem că Oncompass poate fi acel Google al oncologiei, care vine în autorul medicilor şi pacienţilor deopotrivă. Este o şansă în plus pentru toţi cei care se luptă cu boala. În prezent, protocoalele în cancer identifică „pacientul pentru medicament”, prin testarea monogenică în timp ce în lumea modernă se doreşte găsirea „medicamentelor pentru pacient” în urma identificarii profilului molecular”, spune Dr. Istvan Komporaly, Board Member Torus Pharma Group, compania care a adus în România Oncompass, singurul serviciu de diagnosticare moleculară şi access la terapie ţintită de pe piaţa locală, care se concentrează pe identificarea unor soluţii terapeutice.
Există evidenţe clinice conform cărora tratamentul personalizat aduce beneficii majore pacienţilor cu cancer. Spre exemplu, un studiu desfăşurat pe o durată de 5 ani, în perioada 2007-2012 la MD Anderson, USA, demonstrează că pacienţii beneficiază semnificativ în urma accesării trialurilor clinice bazate pe profilul molecular. Astfel, rata de răspuns este mai mare (33% vs 15%), supravieţuirea în absenţa bolii crescută (4,9 luni vs 2 luni), iar supravieţuirea globală prelungită ( 11,2 luni vs 8,6 luni). Pacienţii din această analiză avuseseră anterior minim 3 linii de terapie.
“Supravieţuirea globală în cancer este invers proporţională cu numărul de mutaţii genetice identificate – de aceea este imperios necesară asocierea de medicamente care să ţintească toate mutaţiile genetice. Monoterapia în cancer poate eşua tocmai pentru că anumite mecanisme de producere a cancerului nu sunt ţintite de terapie”, adauă Dr. Florin Băcanu.
Bolnavii de cancer din România pot avea astăzi acces la 32 de molecule ţintite care se află în uz clinic. Dintre acestea, există 10 medicamente ţintite care încă nu sunt înregistrate în România şi 20 care, deşi sunt înregistrate, nu sunt incluse încă în Programul Naţional al Ministerului Sănătăţii, ceea ce înseamnă că pacienţii nu au acces la ele. “Pentru aceşti pacienţi, Oncompass este o soluţie, prin facilitarea accesului în studii clinice sau prin identificarea soluţiilor terapeutice în alte ţări decât România”, completează Dr. Istvan Komporaly.
Obiectivele Torus Pharma pentru anul viitor sunt de a creşte rata de supravieţuire a pacienţilor care suferă de cancer prin facilitarea accesului la cele mai noi terapii, aşa cum se întâmplă în toate statele UE responsabile şi civilizate, dar şi creşterea gradului de conştientizare a faptului că prevenirea şi depistarea în stadiu incipient a bolii, precum şi identificarea unor soluţii personalizate de tratament sporesc şansele de tratament reuşit şi vindecare.
“În trecut, oncologii trebuiau să încerce rând pe rând diferite medicamente. Acum se poate acţiona din timp cu cel mai potrivit medicament pentru fiecare pacient în parte, în funcţie de profilul său molecular, ceea ce este un mare pas înainte, mai ales pentru România, o ţară care nu este în top, la nivel european, în funcţie de numărul de bolnavi de cancer, dar este în top în ceea ce priveşte rata mortalităţii cauzate de această boală”, a declarat Dr. Florin Băcanu, medic primar în oncologie şi vicepreşedintele Societăţii Naţionale de Oncologie.
Potrivit celui mai recent raport al Agenţiei Internaţionale de Cercetare a Cancerului – GLOBOCAN, România are peste 500.000 de pacienţi bolnavi de cancer, iar anual apar 78.000 de cazuri noi. Statisticile sumbre arată, totodată, şi că 50.000 de oameni mor din cauza maladiilor oncologice în fiecare an.
“Acest lucru poate fi schimbat printr-un tratament corect, ţintit, adaptat fiecărui pacient în parte, şi nu bolii, nediferenţiat. De aceea credem că Oncompass poate fi acel Google al oncologiei, care vine în autorul medicilor şi pacienţilor deopotrivă. Este o şansă în plus pentru toţi cei care se luptă cu boala. În prezent, protocoalele în cancer identifică „pacientul pentru medicament”, prin testarea monogenică în timp ce în lumea modernă se doreşte găsirea „medicamentelor pentru pacient” în urma identificarii profilului molecular”, spune Dr. Istvan Komporaly, Board Member Torus Pharma Group, compania care a adus în România Oncompass, singurul serviciu de diagnosticare moleculară şi access la terapie ţintită de pe piaţa locală, care se concentrează pe identificarea unor soluţii terapeutice.
Există evidenţe clinice conform cărora tratamentul personalizat aduce beneficii majore pacienţilor cu cancer. Spre exemplu, un studiu desfăşurat pe o durată de 5 ani, în perioada 2007-2012 la MD Anderson, USA, demonstrează că pacienţii beneficiază semnificativ în urma accesării trialurilor clinice bazate pe profilul molecular. Astfel, rata de răspuns este mai mare (33% vs 15%), supravieţuirea în absenţa bolii crescută (4,9 luni vs 2 luni), iar supravieţuirea globală prelungită ( 11,2 luni vs 8,6 luni). Pacienţii din această analiză avuseseră anterior minim 3 linii de terapie.
“Supravieţuirea globală în cancer este invers proporţională cu numărul de mutaţii genetice identificate – de aceea este imperios necesară asocierea de medicamente care să ţintească toate mutaţiile genetice. Monoterapia în cancer poate eşua tocmai pentru că anumite mecanisme de producere a cancerului nu sunt ţintite de terapie”, adauă Dr. Florin Băcanu.
Bolnavii de cancer din România pot avea astăzi acces la 32 de molecule ţintite care se află în uz clinic. Dintre acestea, există 10 medicamente ţintite care încă nu sunt înregistrate în România şi 20 care, deşi sunt înregistrate, nu sunt incluse încă în Programul Naţional al Ministerului Sănătăţii, ceea ce înseamnă că pacienţii nu au acces la ele. “Pentru aceşti pacienţi, Oncompass este o soluţie, prin facilitarea accesului în studii clinice sau prin identificarea soluţiilor terapeutice în alte ţări decât România”, completează Dr. Istvan Komporaly.
Obiectivele Torus Pharma pentru anul viitor sunt de a creşte rata de supravieţuire a pacienţilor care suferă de cancer prin facilitarea accesului la cele mai noi terapii, aşa cum se întâmplă în toate statele UE responsabile şi civilizate, dar şi creşterea gradului de conştientizare a faptului că prevenirea şi depistarea în stadiu incipient a bolii, precum şi identificarea unor soluţii personalizate de tratament sporesc şansele de tratament reuşit şi vindecare.
Autoritatea Naţională Sanitară Veterinară şi pentru Siguranţa Alimentelor (ANSVSA) arată, într-un comunicat de presă, că o probă recoltată de la o bovină care a fost sacrificată în 30 aprilie, într-un abator autorizat, a prezentat rezultat pozitiv la testarea efectuată în 1 mai, pentru supravegherea encefalopatiei spongiforme bovine (ESB).
Proba a fost trimisă pentru confirmarea diagnosticului la Laboratorul Naţional de Referinţă pentru Encefalopatii Spongiforme Transmisibile (EST) din cadrul Institutul de Diagnostic şi Sănătate Animală (IDSA), care a diagnosticat encefalopatia spongiformă bovină în data de 15 mai.
Totodată, proba a fost trimisă pentru identificarea tulpinii de encefalopatie spongiformă bovină la Laboratorul Comunitar de Referinţă Weybridge din Marea Britanie, care a stabilit, în urma analizelor, că acest caz reprezintă o formă atipică de ESB, care apare în mod natural şi spontan la bovine, a precizat ANSVSA.
Cititi mai multe pe www.mediafax.ro
“Este vorba de un punct de curierat farmaceutic, nu o farmacie, care va funcţiona în cadrul cabinetului medical din Parlament. Aici nu depozităm medicamente. Cei care solicită să cumpere un medicament din acest punct de curierat farmaceutic vor fi serviţi în 2-4 ore, timp în care medicamentul respectiv este adus de la farmacia Policlinicii 10 (CMDTAMP – n.r.) din strada Washington printr-un curier”, a declarat Rădulescu marţi, pentru MEDIAFAX.
Medicamentele compensate vor fi eliberate de la acest punct doar celor care au reţete de la medicii din cadrul policlinicii, a mai spus Rădulescu.
El a adăugat că preţurile practicate nu sunt subvenţionate de stat, nu sunt preferenţiale, ci sunt aceleaşi cu cele din farmacia care funcţionează în cadrul CMDTAMP şi apar pe site-ul acestuia.
Cititi mai multe pe www.mediafax.ro
Boglarka Erdei – sau Bogi, cum i se spune în familie – este o fetiţă de 11 ani din Oradea, diagnosticată cu Sindromul Dravet. A avut prima criză la 5 luni, iar până în prezent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice.
De la 3 ani a avut chiar combinaţii de câte trei astfel de medicamente, iar părinţii au încercat chiar şi dieta ketogenică, un regim alimentar cunoscut ca tratament alternativ pentru epilepsie. “Am încercat toate antiepilepticele în toate combinaţiile şi am ajuns să avem chiar şi opt crize generalizate într-o noapte”, spune Andrea Erdei, mama fetei.
Bogi e slabă, vorbeşte foarte puţin şi are nevoie de ajutor pentru a merge. O astfel de evoluţie nu este neobişnuită pentru Sindromul Dravet, una dintre cele mai severe forme de epilepsie.
În întreaga lume, 1 din 40.000 de copii este diagnosticat cu această boală, care debutează în primul an de viaţă, iar cei afectaţi pot avea şi zeci de crize într-o zi, de toate tipurile majore cunoscute – tonico-clonice, atonice, de absenţă, mioclonice, parţiale simple, parţiale complexe – fiecare dintre ele cu manifestări diferite şi cu durate mergând până la câteva ore. Unii pacienţi nu reuşesc să ajungă la o diminuare semnificativă a frecvenţei crizelor nici după administrarea unui cocktail de medicamente antiepileptice. Numărul ridicat de crize le influenţează dezvoltarea, unii dintre aceşti copii pierzând abilităţi importante – nu mai pot mânca, nu mai pot vorbi sau chiar merge.
Deşi nu foarte numeroase, pentru că gradul de cunoaştere a bolii este redus şi, prin urmare, posibilităţile de diagnosticare timpurie limitate, familiile Dravet au format o comunitate strâns unită, în care îşi împărtăşesc cele mai noi descoperiri legate de epilepsie şi caută împreună soluţii pentru strângerea de fonduri necesare terapiilor şi cercetării.
Unul dintre subiectele despre care se discută aprins în această comunitate în ultimele luni este canabisul medicinal, considerat o minune de o parte dintre familii. Şi familia Erdei spune că a aflat despre canabisul medicinal în ultimul an şi îşi doreşte ca Bogi să poată încerca tratamentul.
Însă utilizarea plantei ca medicament este încă la început şi la nivel mondial, iar medicii din România nu au experienţă directă cu canabisul medicinal, chiar dacă, potrivit legislaţiei în vigoare, utilizarea sa este permisă în anumite condiţii.
Nu este vorba de fumat, aşa cum gândesc multe persoane când aud de canabis, ci de tincturi şi uleiuri speciale sau chiar suc stors direct din controversata plantă.
“Am aflat de pe internet, cred că filmuleţul lui Jayden a fost primul văzut. Am vorbit cu neurologul de aici, dar acesta, neavând experienţă, nu şi-a exprimat opinia despre utilitatea sa”, a declarat Erdei pentru MEDIAFAX.
Primele cazuri cunoscute
Filmul la care face referire mama lui Bogi este bine cunoscut de părinţii copiilor cu Sindrom Dravet din întreaga lume. A făcut înconjurul internetului după ce, în decembrie 2011, a fost difuzat de postul de televiziune Discovery. Este povestea lui Jason şi Jayden David, tată şi fiu din California, care au apărut într-un episod din documentarul “Weed Wars – Războaiele ierbii”. Documentarul serial prezintă activitatea unui producător şi distribuitor de canabis medicinal din California, ai cărui angajaţi încearcă să trateze diferite afecţiuni, printre care şi epilepsia.
Jayden, afectat şi el de Sindromul Dravet, a avut o reducere semnificativă a numărului de crize încă de la primele doze de tinctură de canabis, concomitent cu diminuarea dozelor de medicamente, ceea ce a încurajat şi alţi părinţi să pornească pe această cale.
“Nu-mi lăsaţi copilul să moară”, îi spunea, în luna august, tatăl unei fetiţe de 2 ani diagnosticată cu Dravet guvernatorului statului american New Jersey, cerându-i să se pronunţe în favoarea legalizării canabisului medicinal, pe care îl consideră ultima şansă pentru copilul său.
De aceeaşi formă de epilepsie suferă şi Charlotte Figi, o fetiţă de 6 ani din Colorado, care, la fel ca şi cea din New Jersey, a devenit recent o eroină în presa americană, după ce părinţii ei au povestit, într-o emisiune difuzată de postul de televiziune CNN, cum starea ei s-a îmbunătăţit considerabil după ce au început să-i administreze ulei de canabis.
Părinţii tuturor acestor copii fac parte dintr-un grup online de discuţii numit Pediatric Cannabis Therapy (Terapie pediatrică cu canabis). Iniţiat de o altă mamă a unui copil cu Sindrom Dravet în februarie 2012, grupul reunea la crearea sa numai şase familii. La sfârşitul lui august 2013, a ajuns la un număr de peste 1.400 de membri, creşterea fiind amplificată semnificativ de apariţiile în presă. Majoritatea acestor membri sunt părinţi ai unor copii cu boli considerate incurabile – diferite forme de epilepsie, inclusiv Dravet, dar şi cancer sau boli neurodegenerative – şi chiar pacienţi adulţi.
California a fost primul stat american care a legalizat utilizarea de canabis medicinal, în 1996. În prezent, 20 de state americane plus Districtul Columbia permit utilizarea de canabis medicinal, însă probabilitatea ca lista să se extindă e destul de mare având în vedere amploarea dezbaterilor din ultima perioadă.
La numai câteva zile după schimbul de replici cu tatăl fetiţei cu Sindrom Dravet, guvernatorul din New Jersey, Chris Christie, a anunţat că va susţine legalizarea canabisului medicinal pentru uz pediatric.
Legislaţia românească permite consumul sub control
În România sunt cunoscute puţin peste 40 de cazuri de copii cu Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, potrivit Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.
“Am fost în California în decembrie 2012 şi am văzut câţiva copii cu Dravet aflaţi sub acest tratament. Am văzut cum se ridică din scaunul cu rotile şi reîncep să meargă, cum învaţă să vorbească, pe unii dintre ei părinţii abia încep să îi cunoască cu adevărat, după ce reuşesc să le ţină crizele sub control cu canabis şi să le reducă dozele de medicamente antiepileptice”, a declarat Adela Chirică, preşedintele asociaţiei.
Legislaţia românească, respectiv Legea 339 din 2005 privind regimul juridic al plantelor, substanţelor şi preparatelor stupefiante şi psihotrope, include canabisul, rezina de canabis, extractele şi tincturile de canabis pe lista “plantelor, substanţelor şi preparatelor ce conţin substanţe stupefiante şi psihotrope care prezintă interes în medicină, supuse unui control strict”.
Pe de altă parte, Legea 143 din 2000 privind prevenirea şi combaterea traficului şi consumului ilicit de droguri, plasează plantele şi substanţele stupefiante ori psihotrope sau amestecurile care conţin asemenea plante şi substanţe – cum sunt canabisul, răşina de canabis şi uleiul de canabis – pe lista “drogurilor”, adică în afara categoriilor “droguri de mare risc” şi respectiv “droguri de risc”.
Canabisul şi produsele pe baza acestei plante ocupă primul loc în rândul capturilor de droguri din România, conform celor mai recente date oferite de Centrul European pentru Monitorizarea Drogurilor şi Dependenţei de Droguri. Potrivit aceleiaşi surse, în 2010 ponderea celor care au consumat canabis o dată în viaţă a fost de 1,6% în 2010 raportat la totalul populaţiei din România.
Legea 143 defineşte consumul ilicit de droguri ca fiind “consumul de droguri aflate sub control naţional, fără prescripţie medicală”.
“Canabisul medicinal poate fi administrat în România pe baza recomandării medicului, respectiv o reţetă securizată, la fel ca orice altă substanţă aflată sub control naţional, cum sunt codeinfosfatul, morfina sau Quarelin ori Fortral”, a explicat pentru Mediafax avocatul Lorette Luca. Ea a adăugat că problemele apar la utilizarea necorespunzătoare a acestora, mai exact prin nerespectarea dozelor prescrise. “Inclusiv în benzinării există la comercializare doze de băuturi energizante ce conţin extract de canabis. Acestea sunt perfect legale”, a mai spus Luca, precizând că acestea au o concentraţie redusă de THC (tetrahidrocanabinol – substanţa activă din canabis cu efecte halucinogene). Legislaţia românească nu prevede însă limitări în privinţa concentraţiei de THC, admite avocatul.
Cititi mai multe pe www.mediafax.ro
Evolutia vanzarilor a contribuit la cresterea de peste 10% a profitului operational al Grupului Roche si a profitabilitatii.
“Roche a avut rezultate financiare solide in prima jumatate a anului 2013 datorita portofoliului nostru de medicamente, a celor doua noi molecule destinate tratamentului cancerului recent lansate, precum si datorita cresterii inregistrate de echipamentele destinate laboratoarelor clinice. Vom continua sa punem accentul pe inovatie prin cele 68 de molecule noi din linia de cercetare si dezvoltare a Diviziei de Farmaceutice, si cu cele 55 de platforme si teste clinice cheie aflate in dezvoltarea in cadrul Diviziei de Diagnostic”, a declarat Severin Schwan, CEO al Roche.
Vanzarile Diviziei de Farmaceutice a Roche, au crescut cu 6%, in prima jumatate a anului 2013, ajungand la 18.2 miliarde de franci elvetieni. Aceasta crestere s-a datorat, in special, medicamentelor din portofoliul de oncologie dar si cresterii puternice inregistrata de franciza HER2, care a urmat recentei lansari a doua noi molecule destinate cancerului de san HER2 pozitiv. De asemenea, performantele diviziei au fost sustinute si de cresterea cu 33% a vanzarilor medicamentelor destinate poliartritei reumatoide.
Sectiunea dedicata medicilor contine informatii despre noutati din domeniul cercetarii privind importanta testarii HPV in screening-ul cancerului de col uterin. Sunt prezentate si rezultatele studiului ATHENA, cel mai amplu studiu clinic realizat in SUA, in care au fost inrolate peste 47 000 de femei si care a evaluat performantele testului cobas® HPV in screening-ul cancerului de col uterin. In ceea ce priveste sectiunea pentru paciente aici femeile pot gasi informatii utile privind RISCUL de cancer de col uterin precum si importanta testarii HPV de risc crescut.
Pe www.totuldesprehpv.ro este disponibil si un calculator de RISC cu ajutorul caruia medicul poate estima, in functie de rezultatul testului Pap si al testului cobas® HPV, RISCUL pacientei de a avea leziuni precanceroase.
România prezintă cea mai mare incidenţă şi mortalitate datorată cancerului de col uterin, din Uniunea Europeană, 3 402 femei fiind diagnosticate anual cu această boală iar 2 005 mor în fiecare an în ţara noastră, datorită acestui tip de cancer2. În prezent, este pe deplin acceptat faptul că aceasta boală este cauzată de infecţia persistentă cu genotipurile HPV de risc crescut şi în special HPV16 şi 18.
În aprilie 2012, specialiştii au realizat un ghid privind screening-ul cancerului de col uterin, prin care se recomandă realizarea ambelor teste: Babeş – Papanicolau şi HPV de risc crescut în cazul femeilor între 30 – 65 de ani, pentru depistarea cât mai exactă a riscului de cancer de col uterin2.
Potrivit unor surse apropiate Casei Regale a României, citate de ştirileprotv.ro, Regina Ana ar fi alunecat pe iarbă, în curtea reşedinţei de la Versoix, iar medicii i-au pus piciorul in ghips.
Recuperarea este extrem de delicată, dată fiind vârsta de 90 de ani a reginei. În prezent, starea sa de sănătate este bună, au declarat aceleaşi surse.
Cititi mai multe pe www.mediafax.ro
Astfel, un anumit medicament poate fi extrem de eficient pentru
un pacient, insa, acelasi medicament poate sa nu aiba rezultate
similare in cazul altui pacient, cu acelasi diagnostic.
Caracteristicile personale ale pacientului, dar si caracteristicile
bolii, influenteaza maniera in care actioneaza medicamentele.
Medicina personalizata are potentialul enorm de a adauga valoare
medicala prin oferirea de tratamente tintite, ce cresc calitatea
vietii pacientilor. Desi potentialul complet al medicinei
personalizate nu este inca realizat, exista deja in practica
medicala o serie de abordari care demonstreaza schimbarea de
paradigma si trecerea treptata de la o abordare generalizata la
tratamente tintite, personalizate si terapii ghidate de
raspuns.
Medicina personalizata imbunatateste intelegerea bolilor si
permite stratificarea pacientilor ce sufera de o anumita boala in
sub-grupuri, ceea ce poate ajuta la evitarea tratamentelor
inadecvate sau care nu sunt necesare. Prin intermediul medicinei
personalizate se ofera de asemenea teste de diagnosticare care
permit identificarea grupurilor de pacienti care pot raspunde cel
mai bine la un anumit tratament.
Cunoasterea organismului uman si a paticularitatilor bolilor a
crescut considerabil in ultimii ani, ceea ce a facut ca medicina
personalizata, prin abordarile ei, sa devina din ce in ce mai
importanta.