Boglarka Erdei – sau Bogi, cum i se spune în familie – este o fetiţă de 11 ani din Oradea, diagnosticată cu Sindromul Dravet. A avut prima criză la 5 luni, iar până în prezent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice.
De la 3 ani a avut chiar combinaţii de câte trei astfel de medicamente, iar părinţii au încercat chiar şi dieta ketogenică, un regim alimentar cunoscut ca tratament alternativ pentru epilepsie. “Am încercat toate antiepilepticele în toate combinaţiile şi am ajuns să avem chiar şi opt crize generalizate într-o noapte”, spune Andrea Erdei, mama fetei.
Bogi e slabă, vorbeşte foarte puţin şi are nevoie de ajutor pentru a merge. O astfel de evoluţie nu este neobişnuită pentru Sindromul Dravet, una dintre cele mai severe forme de epilepsie.
În întreaga lume, 1 din 40.000 de copii este diagnosticat cu această boală, care debutează în primul an de viaţă, iar cei afectaţi pot avea şi zeci de crize într-o zi, de toate tipurile majore cunoscute – tonico-clonice, atonice, de absenţă, mioclonice, parţiale simple, parţiale complexe – fiecare dintre ele cu manifestări diferite şi cu durate mergând până la câteva ore. Unii pacienţi nu reuşesc să ajungă la o diminuare semnificativă a frecvenţei crizelor nici după administrarea unui cocktail de medicamente antiepileptice. Numărul ridicat de crize le influenţează dezvoltarea, unii dintre aceşti copii pierzând abilităţi importante – nu mai pot mânca, nu mai pot vorbi sau chiar merge.
Deşi nu foarte numeroase, pentru că gradul de cunoaştere a bolii este redus şi, prin urmare, posibilităţile de diagnosticare timpurie limitate, familiile Dravet au format o comunitate strâns unită, în care îşi împărtăşesc cele mai noi descoperiri legate de epilepsie şi caută împreună soluţii pentru strângerea de fonduri necesare terapiilor şi cercetării.
Unul dintre subiectele despre care se discută aprins în această comunitate în ultimele luni este canabisul medicinal, considerat o minune de o parte dintre familii. Şi familia Erdei spune că a aflat despre canabisul medicinal în ultimul an şi îşi doreşte ca Bogi să poată încerca tratamentul.
Însă utilizarea plantei ca medicament este încă la început şi la nivel mondial, iar medicii din România nu au experienţă directă cu canabisul medicinal, chiar dacă, potrivit legislaţiei în vigoare, utilizarea sa este permisă în anumite condiţii.
Nu este vorba de fumat, aşa cum gândesc multe persoane când aud de canabis, ci de tincturi şi uleiuri speciale sau chiar suc stors direct din controversata plantă.
“Am aflat de pe internet, cred că filmuleţul lui Jayden a fost primul văzut. Am vorbit cu neurologul de aici, dar acesta, neavând experienţă, nu şi-a exprimat opinia despre utilitatea sa”, a declarat Erdei pentru MEDIAFAX.
Primele cazuri cunoscute
Filmul la care face referire mama lui Bogi este bine cunoscut de părinţii copiilor cu Sindrom Dravet din întreaga lume. A făcut înconjurul internetului după ce, în decembrie 2011, a fost difuzat de postul de televiziune Discovery. Este povestea lui Jason şi Jayden David, tată şi fiu din California, care au apărut într-un episod din documentarul “Weed Wars – Războaiele ierbii”. Documentarul serial prezintă activitatea unui producător şi distribuitor de canabis medicinal din California, ai cărui angajaţi încearcă să trateze diferite afecţiuni, printre care şi epilepsia.
Jayden, afectat şi el de Sindromul Dravet, a avut o reducere semnificativă a numărului de crize încă de la primele doze de tinctură de canabis, concomitent cu diminuarea dozelor de medicamente, ceea ce a încurajat şi alţi părinţi să pornească pe această cale.
“Nu-mi lăsaţi copilul să moară”, îi spunea, în luna august, tatăl unei fetiţe de 2 ani diagnosticată cu Dravet guvernatorului statului american New Jersey, cerându-i să se pronunţe în favoarea legalizării canabisului medicinal, pe care îl consideră ultima şansă pentru copilul său.
De aceeaşi formă de epilepsie suferă şi Charlotte Figi, o fetiţă de 6 ani din Colorado, care, la fel ca şi cea din New Jersey, a devenit recent o eroină în presa americană, după ce părinţii ei au povestit, într-o emisiune difuzată de postul de televiziune CNN, cum starea ei s-a îmbunătăţit considerabil după ce au început să-i administreze ulei de canabis.
Părinţii tuturor acestor copii fac parte dintr-un grup online de discuţii numit Pediatric Cannabis Therapy (Terapie pediatrică cu canabis). Iniţiat de o altă mamă a unui copil cu Sindrom Dravet în februarie 2012, grupul reunea la crearea sa numai şase familii. La sfârşitul lui august 2013, a ajuns la un număr de peste 1.400 de membri, creşterea fiind amplificată semnificativ de apariţiile în presă. Majoritatea acestor membri sunt părinţi ai unor copii cu boli considerate incurabile – diferite forme de epilepsie, inclusiv Dravet, dar şi cancer sau boli neurodegenerative – şi chiar pacienţi adulţi.
California a fost primul stat american care a legalizat utilizarea de canabis medicinal, în 1996. În prezent, 20 de state americane plus Districtul Columbia permit utilizarea de canabis medicinal, însă probabilitatea ca lista să se extindă e destul de mare având în vedere amploarea dezbaterilor din ultima perioadă.
La numai câteva zile după schimbul de replici cu tatăl fetiţei cu Sindrom Dravet, guvernatorul din New Jersey, Chris Christie, a anunţat că va susţine legalizarea canabisului medicinal pentru uz pediatric.
Legislaţia românească permite consumul sub control
În România sunt cunoscute puţin peste 40 de cazuri de copii cu Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, potrivit Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.
“Am fost în California în decembrie 2012 şi am văzut câţiva copii cu Dravet aflaţi sub acest tratament. Am văzut cum se ridică din scaunul cu rotile şi reîncep să meargă, cum învaţă să vorbească, pe unii dintre ei părinţii abia încep să îi cunoască cu adevărat, după ce reuşesc să le ţină crizele sub control cu canabis şi să le reducă dozele de medicamente antiepileptice”, a declarat Adela Chirică, preşedintele asociaţiei.
Legislaţia românească, respectiv Legea 339 din 2005 privind regimul juridic al plantelor, substanţelor şi preparatelor stupefiante şi psihotrope, include canabisul, rezina de canabis, extractele şi tincturile de canabis pe lista “plantelor, substanţelor şi preparatelor ce conţin substanţe stupefiante şi psihotrope care prezintă interes în medicină, supuse unui control strict”.
Pe de altă parte, Legea 143 din 2000 privind prevenirea şi combaterea traficului şi consumului ilicit de droguri, plasează plantele şi substanţele stupefiante ori psihotrope sau amestecurile care conţin asemenea plante şi substanţe – cum sunt canabisul, răşina de canabis şi uleiul de canabis – pe lista “drogurilor”, adică în afara categoriilor “droguri de mare risc” şi respectiv “droguri de risc”.
Canabisul şi produsele pe baza acestei plante ocupă primul loc în rândul capturilor de droguri din România, conform celor mai recente date oferite de Centrul European pentru Monitorizarea Drogurilor şi Dependenţei de Droguri. Potrivit aceleiaşi surse, în 2010 ponderea celor care au consumat canabis o dată în viaţă a fost de 1,6% în 2010 raportat la totalul populaţiei din România.
Legea 143 defineşte consumul ilicit de droguri ca fiind “consumul de droguri aflate sub control naţional, fără prescripţie medicală”.
“Canabisul medicinal poate fi administrat în România pe baza recomandării medicului, respectiv o reţetă securizată, la fel ca orice altă substanţă aflată sub control naţional, cum sunt codeinfosfatul, morfina sau Quarelin ori Fortral”, a explicat pentru Mediafax avocatul Lorette Luca. Ea a adăugat că problemele apar la utilizarea necorespunzătoare a acestora, mai exact prin nerespectarea dozelor prescrise. “Inclusiv în benzinării există la comercializare doze de băuturi energizante ce conţin extract de canabis. Acestea sunt perfect legale”, a mai spus Luca, precizând că acestea au o concentraţie redusă de THC (tetrahidrocanabinol – substanţa activă din canabis cu efecte halucinogene). Legislaţia românească nu prevede însă limitări în privinţa concentraţiei de THC, admite avocatul.
Cititi mai multe pe www.mediafax.ro